En la piel del autismo

En la piel del autismo.

Desde aquel día que el diagnostico TEA cambio mi vida, he intentado en muchísimas ocasiones entender el difícil mundo en el que esta sumergido el desconocimiento con respecto al autismo. Este desconocimiento se da habitualmente debido a que la sociedad no conoce realmente este trastorno y siempre se hace visible cuando uno tiene un familiar, un vecino, un conocido o bien tu hijo tiene en el cole un compañero diagnosticado con TEA, pero aun así a primera vista solo destacan las carencias y las dificultades de la persona TEA afectada. Entender o comprender el autismo sin tener realmente dificultad motora, cognitiva o intelectual es muy difícil.

Hace poco tiempo empecé a atravesar una época de mucho estrés y mucho agobio, con la dificultad añadida de no poder hablar con nadie sobre mi situación por el miedo a que no me entendieran y porque tampoco estaba dispuesta que se me juzgara. Esta situación empezó a crearme ciertas dificultades tales como no recordar conversaciones que había tenido con personas cercanas y después de horas o al día siguiente preguntar lo mismo que se había hablado sin recordar haber mantenido dicha conversación, miradas que traspasan y la mente relajada, o quedarme en blanco ante cualquier circunstancia que implique ruidos o con varias personas hablando a la vez.
Ante mi nueva situación no tardé en darme cuenta de que algo me ocurría, siendo consciente en todo momento de que es fruto de la difícil etapa que estaba atravesando. Mis constantes despistes empezaron a hacerse cada vez más visibles y más evidentes y para disimular mis despistes empecé a usar pictogramas a escondidas aprovechando los tableros de pictogramas que tengo de mi hijo por todos los rincones del trabajo y de la casa. Dentro del orden de sus pictogramas en la última fila empezaron a aparecer nuevos pictogramas que son los que yo necesitaba y curiosamente ni siquiera mi entorno me preguntó nunca el por qué de esos nuevos pictogramas, ni con qué fin los había introducido en el panel. Usando los pictogramas para evitar despistes o que se me olvidaran las cosas empecé a comprender su necesidad y su real función ya que hasta ahora sabía que eran importantes en la vida de mi hijo para anticiparle las cosas que iba a realizar y para tener una estructura de su agenda, pero el uso de pictogramas según mi experiencia y mi entender va más allá. El uso de pictogramas en mi caso me ofreció confianza en mí misma, ya que fue muy importante para mí autoestima y para que mi día a día se desarrollara con la mayor normalidad posible y sobre todo, en mi caso, que gracias a los pictogramas no perdí la dinámica en el trabajo.
Un día viendo a mi hijo jugar pensé ignorantemente “en estos momentos me siento totalmente TEA” y empecé a comparar nuestras circunstancias vinculando las similitudes de las cosas que nos ocurrían:
• Damos siempre por hecho que las cosas que ya se saben, se tienen que hacer bien y nunca nos paramos a pensar si la persona a la que le exigimos que haga las cosas bien tiene la concentración, el ánimo o si reúne las condiciones necesarias para hacerlo.
Hasta ahora le he exigido muchas veces a mi hijo la perfección sobre las cosas que ya sabe hacer bien y no entendía por qué a veces se comportaba como si no supiera hacerlo, hasta que yo encontré la dificultad y entendí que se necesita reunir varios factores para poder dar un óptimo resultado incluso de aquello que se nos da bien.
• Si alguien nos habla estando concentrados en algo, no significa que estamos ignorando a esa persona, solo nos tenemos que asegurar que la persona a abordar cambie el foco de atención y solo después iniciar la comunicación.
A mi pequeño en ocasiones le han hablado como si fuera un adulto y después de insistir varias veces para captar su atención, siempre terminaban diciendo “el niño pasa de mí”. Y me gustaría aclarar, ya que lo acabo de vivir que no es pasividad solo es falta de atención.
• A veces cuando uno no puede expresar, o no tiene las herramientas suficientes para hacerlo se llena de rabia y llora o patalea y eso en niños lo vemos como un mal comportamiento en cambio en adultos, pasa a verse como inestabilidad emocional.
Me dieron muchas veces ganas de llorar y patalear por el agobio, pero soy una persona adulta y sé que eso no está bien. En la cabecita de mi pequeño no habita la suficiente madurez como para comprenderlo y controlarlo y por eso no significa que tenga un mal comportamiento. Para conseguir el control de sus emociones, seguiremos trabajando ya que tiene que aprender a controlar sus sentimientos y sus emociones.
• Hasta ahora no le he dado demasiada importancia al estado de animo a la hora de tratar a los demás, incluso en la convivencia dentro de mi casa no he valorado tampoco este aspecto, pero con esta experiencia vivida aprendí lo importante que es la conexión entre las personas al margen de las palabras y lo importante que es el estado de ánimo en todo momento.
Pensar que mi hijo no se entera de lo que pasa al su alrededor por tener dificultad a la hora de comunicarse y expresarse fue un error, que a partir de ahora lo empezaré a remediar porque no solo las palabras enamoran o hierren, los gestos y el estado de ánimo también.
La vida me ha puesto muchas veces a prueba, y de todo he aprendido algo, pero sin duda alguna, esta es la lección que más me ha gustado. Porque ponerme en la piel del autismo, aunque sea por unos momentos y en circunstancias diferentes, me hizo darme cuenta de que lo aprendido no tiene la obligación de que se haga siempre perfecto y sin apoyo. También por fin comprendí la importancia de la complicidad y el estado de ánimo y que es más importante ser esa mamá que tanto necesita en los momentos de agobio, en vez de agobiarme yo también.
Antes de acabar quiero resaltar que hay que ponerse en la piel del autismo para buscar puntos y soluciones comunes para poder ayudar y mejorar la vida de nuestro entorno TEA.

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