El milagro no existe

El milagro no existe

Cuando parecía que se habían acabado mis sueños, que mi vida iba a estar condicionada para siempre y todo pintaba mal, algo cambió dentro de mí, y mis pensamientos empezaron a viajar hacia un mundo lleno de posibilidades que me invitaba a explorar. Y pensé, QUÉ PUEDE SALIR MAL? SI ESTO YA ESTÁ MAL.

En Atención Temprana aparte de comunicarte la noticia que nunca hubieras deseado escuchar, también te orientan y te ayudan a empezar a buscar lo mejor para tu hijo. Primero empiezan a guiarte para encontrar una asociación para empezar las terapias de estimulación de tu hijo, y meses después te ayudan a buscar un colegio que cubra todas las necesidades de tu hijo.
En aproximadamente un mes después de recibir el diagnostico empezamos a ir a terapias, Sebastián en aquel momento tenia dos años y cuatro meses y confieso que, a pesar de todo, tenía la esperanza de que los terapeutas de la asociación podían obrar MILAGROS. Pero, conforme íbamos a terapias e iba pasando el tiempo, me doy cuenta de que ese “MILAGRO” se llama ESFUERZO, CONSTANCIA, SACRIFICIO, DEDICACIÓN Y AMOR.
Tienes que hacer un esfuerzo y cambiar toda tu vida, adaptándolo todo a las necesidades de tu hijo y con constancia, poco a poco se verán los primeros logros. También en ocasiones habrá que hacer grandes sacrificios para que esos logros sean posibles, y cuando a todo esto se le suma tu inmenso amor y tu dedicación se pueden conseguir grandes cosas.
Los niños con TEA aparte de sus dificultades para aprender, en ocasiones, también son muy selectivos y puede llegar un momento en el que se pueden agobiar con ciertos trabajos, o por imponerle y obligarle repetitivamente y sin tregua determinadas tareas, incluso pueden llegar a rechazar el profesional.
Con Sebastian nos paso algo parecido. En la asociación en la que empezamos a ir una vez que conseguimos el diagnostico, Sebastián trabajó bien durante el primer año, pero a partir de allí algo empezó a ir mal. Mi pequeño empezó a llorar cada vez que le tocaba su terapia, luego los llantos empezaron a estar acompañados de rabietas y pataletas. Para mí era muy angustioso verlo así, y sabiendo que necesitaba la terapia se te parte el alma viéndolo como llora, tiembla y su carita te pide piedad y compasión. Poco a poco empecé a investigar el por qué de esa situación de los últimos meses y llego a la conclusión de que el crio esta agobiado por trabajar siempre lo mismo, y empiezo a buscar otras propuestas, aunque confieso que con miedo porque no sabía si buscar otra propuesta era lo mejor, y, pensé en que esta asociación fue la primera que abrió las puertas de la esperanza ante mi angustia, y que la mejor manera de agradecerlo era “no abandonar”. En el medio de tanto agobio y tanta incertidumbre también llega la hora de escolarizar a Sebastián. Para ello escogimos un colegio ordinario preparado para todas sus necesidades y donde teníamos la esperanza de que todo se desarrollara con normalidad, pero no tardamos demasiado en alimentar nuestros temores.
Un día la directora del cole me cita para comunicarme que el niño no se puede quedar al servicio de comedor puesto que se niega a abrir la boca para comer. El curso tampoco fue mejor, mi pequeño se pasaba el día llorando, desde que llegaba hasta que se iba. En el tercer trimestre de ese curso nos planteamos apuntarlo a la piscina puesto que a Sebastián le encanta el agua y disfruta y se relaja. Su padre y yo consideramos que podía ser una buena solución ante tanta frustración, y fue un acierto porque nuestro pequeño estaba feliz y radiante con sus clases de natación.
El curso que parecía eterno no tardó en acabar y el equipo de orientación me citó para analizar la situación de Sebastián y plantearme un cambio acorde a sus necesidades, puesto que Sebastián no evolucionaba acorde a los requisitos mínimos que se necesitan para poder seguir en un aula ordinaria. Había que dar un paso más y escolarizarlo en un aula mucho más específica: Un aula abierta. Ante esta propuesta dije que sí, sin pensarlo y sin consultar con mi pareja. Recuerdo como su padre lloraba como un niño pequeño con la noticia, porque su hijo no podía estar en un cole y una clase normal como cualquier niño “normal” y recuerdo preguntarle: “A qué llamas tu normal? Nuestra situación hace tiempo que no es normal” le dije “Nuestras circunstancias son especiales y por lo tanto necesitamos medidas especiales.”
Necesitábamos medidas especiales porque el problema no estaba solo en la propuesta educativa, el conjunto de todo era un problema. El tiempo de ocio, el tiempo libre, el trabajo en casa, etc…
Ese verano aprovechando los nuevos cambios con respecto al colegio, también dejamos de ir a la asociación que a mi pequeño tanto pánico le daba y tanto suplicaba con sus ojitos bañados en lágrimas. Ese verano también empezamos a investigar y a conocer que cosas le podrían resultar interesantes para que lo hiciera a través del juego y que pudiera compartir con nosotros.
También había que buscar un entorno en el que se relajara y disfrutara, y lo encontramos allí dónde el mar y la tierra se abrazan y se dicen cuanto se necesitan. En la playa encontramos paz, felicidad, armonía y relajación. El susurro del agua, las caricias del viento y sentir la suave arena bajo los pies, son las cosas que más nos gustan y en aquellos momentos nuestros grandes aliados para combatir el llanto y la frustración de Sebastián.
Después del verano y después de conocernos mejor y averiguar cuales eran las verdaderas necesidades de mi pequeño, empecé a buscar un sitio que tuviera una propuesta terapéutica diferente, porque yo quería ayudar a mi pequeño, pero no sabía cómo hacerlo y quería buscar un sitio donde yo también pudiera aprender. Un día hablando con Patricia Velasco, una mama de un compañero de Sebastián del aula abierta, me habló del gabinete Proyecto Tres, me habló de este sitio con tanto respecto y tanta admiración que conforme la estaba escuchando, sentía que había encontrado el sitio que tanto deseaba encontrar y en noviembre de 2014 llamé para pedir cita. Después de la entrevista con Raquel Garrigós en el mes de diciembre empezamos a ir y a pesar de lo difícil que lo estaba poniendo mi pequeño por todo lo que lloraba, el crio avanzada. Porque él lloraba, pero, trabajaba. Raquel no duda en hacerme pasar a la clase para asistir a la sesión y ver como Sebastián trabaja y enseñarme de qué manera podía hacerlo yo en casa para que el trabajo diera buenos resultados.
El primer curso en el aula abierta también se caracterizó por mucho llanto, pero algo menos que el curso anterior. En un grupo reducido, permanentemente atendido y acompañado, Sebastián empieza a dar sus primeros pasos en su desarrollo y su aprendizaje. Con Raquel en el gabinete fue y es un trabajo de “alta costura”, trabajan: – adquisición de requisitos básicos para el lenguaje, -conocimiento del entorno, -conceptos básicos, -conceptos matemáticos, – tolerancia a la frustración, – vocabulario básico, -PECS, – etc…
Todo esto se trabaja a través del juego para que resulte interesante para el niño y para que el resultado sea lo más exitoso posible.
Quiero destacar que en mi vida más allá de mi trabajo como madre y la ayuda de este gabinete y del cole, está por encima de todo y con un valor excepcional, el esfuerzo para avanzar y mejorar, porque para lograr un objetivo se necesita: esfuerzo por encima de todo, dedicación, constancia, paciencia, actitud, motivación, determinación, voluntad, disciplina, hábito y organización.

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1 Comentario

  • Ela
    Cada día me siento más orgullosa de ser una pequeña parte en vuestra vida,mi Sebastián en los años que lo conozco e visto su evolución y la siento mi a propia, por ese primer beso,abrazo que le pedí y me lo dio,os quiero mucho 😙😙

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