Sebastián y sus amigos

Sebastián tiene dificultades para expresarse y comunicarse, ya que no habla y el sistema de comunicación que usamos (PECS) no lo domina muy bien. En su día a día se desenvuelve con cierta normalidad a pesar de sus carencias y sus dificultades para entender, comprender y hacer lo que se le pide. En este artículo quiero contar como de maravilloso es el mundo de los niños y como ellos son capaces de romper todas las barreras y hacer que algo tan complejo como el Trastorno Autista sea solo algo diferente pero tan normal.

Sebastián va a aula abierta donde no solo se relaciona con sus compañeros de clase o de su aula de referencia, también se relaciona con niños de otros cursos en el recreo. A la salida del colegio diariamente sus profesores me hacen un resumen de como a transcurrido la jornada y a veces me cuentan cosas relacionadas con el recreo y los niños que juegan con Sebastián. Niños que son sus compañeros de juego y travesuras, con los que se ríe, corre e interactúa, que también lo cuidan y están pendientes de cada gesto que hace para interpretarlo y ayudarlo, niños sin más que emocionan y llenan de ternura ver como son ellos solos los que lo buscan sin que nadie les diga –“juega con este niño porque te necesita, necesita tu compañía y tu cariño”. Pienso que es maravilloso ser niño, también es verdad que la educación de estos niños juega un papel muy importante a la hora de tener trato con los demás, luego influye la personalidad y la sensibilidad de cada uno. Creía que conocía a todos sus amigos del cole y pensé que podía hacer un estudio con preguntas sencillas a las que ellos pudieran contestar y expresar libremente lo que piensan sobre lo que le pasa a Sebastián, y preparé un folio con tres preguntas. La primera fue “que piensas que le pasa a Sebastián?”, con la segunda pregunta “como ves a Sebastián?” pretendía saber si para ellos era un bicho raro o por lo contrario lo veían como uno más y la tercera pregunta fue si Sebastián les estaba aportando algo. Para poder hacer este estudio conté con el apoyo de sus profesores ya que son ellos los que conocen a todos los niños que juegan con Sebastián y pueden explicarles para qué queremos hacer el estudio. Me sorprendió ver la cantidad de niños que voluntariamente quisieron participar porque, tenía conocimiento de la existencia de estos pequeños cómplices que acompañaba a Sebastián en el recreo, pero no sabía que eran tantos niños. Fue una agradable sorpresa ver la cantidad de niños que participaron pero lo realmente sorprendente fue ver cómo piensan y lo que sienten por su compañero. Todos coinciden en que es un niño normal, que tiene dificultad para hablar, pero, cariñoso y alegre en su forma de ser, aunque, hay quien piensa que “su mente vive en otro mundo diferente al nuestro”. Hay quien cree que es perfecto tal y como es porque es único y especial. Algunos afirman que es un niño feliz que contagia alegría y buen rollo ya que siempre está contento. Sus compañeros aseguran que les aporta alegría, responsabilidad, orgullo, felicidad, cariño y amor.
No me esperaba que los niños lo vieran todo tan sencillo y tan normal porque en algunas ocasiones he tenido que oír opiniones muy distintas con respeto a lo que le pasa a Sebastián. Algunas veces he escuchado como algún niño ha afirmado que Sebastián estaba enfermo porque no hablaba y además iba a un aula especial, o quien me ha preguntado si estaba mudo porque no hablaba y también algunos piensan que no habla porque su mama no lo enseño hablar cuando era pequeño.
También he vivido momentos graciosos como el de la sala de espera del médico donde un niño se acercó e intentó conversar con Sebastián y yo le dije que no hablaba y mientras que estaba intentando explicarle con pocas palabras por qué no lo hacia el niño se adelantó y me contestó “a lo mejor no habla porque él habla otro idioma y todavía no aprendió español” la mente de los niños es maravillosa y en ocasiones hacen fluir incluso las situaciones más complicadas.
Los niños son espontáneos y sinceros y estoy segura de que todos y cada uno de ellos expresan lo que piensan y sienten. También creo que sus compañeros contestaron a las preguntas que les hice de la manera más honesta y desinteresada posible, y me alegra saber que piensan positivamente sobre lo que le pasa a Sebastián porque ellos son el futuro y sin querer son pilares importantes en la sociedad para ayudar a incluir, tolerar y respetar a los demás.
No quería terminar este artículo sin plasmar las opiniones de dos personas adultas muy importantes en la vida de Sebastián, se trata de su hermano Carlos y su pareja Elena.
A ellos les he preguntado sobre lo que opinan sobre el autismo y piensan que es un trastorno difícil de llevar ya que afecta varias áreas (conducta, comunicación, imaginación, socialización). Ellos saben que tener TEA significa esfuerzo diario, constancia, perseverancia, pero también creen que es importante trabajar con un profesional que pueda conectar con los niños, ya que tener una buena conexión entre niños y profesional es importante para hacer un mejor trabajo en cuanto desarrollo y aprendizaje. Carlos dice que ve a Sebastián con una gran capacidad para mejorar ya que ha visto todos sus progresos y valora mucho que existan herramientas que faciliten la comunicación porque cree que sin los sistemas de comunicación sería todo mucho más difícil. Carlos y Elena afirman que les aporta felicidad ver como juega o como disfruta de las cosas que le gustan, como bañarse en la playa interminables horas, o como patina sin necesidad de apoyar las manos al manillar, porque la felicidad que tiene en ese momento lo empuja a mover las manos en el aire como si del aleteo de un pájaro libre se tratara. Elena dice que también le aporta ternura ver sus rarezas y sus manías, que cree que eso es lo que lo hace único y especial, aunque en el fondo solo es un niño que tiene ganas de jugar y tiene afición por las tecnologías (móvil, Tablet, ordenador, etc.) como cualquier otro niño de su edad.
Como decía antes los niños son el futuro y son los que tienen el poder y el deber de cambiar las cosas, yo quiero darles las gracias a todos ellos por tener ese poder de cambiar el mundo, porque hace un par de décadas para no ir más lejos los niños con autismo eran niños marginalizados y en ocasiones no salían a la calle porque sus familias no querían exponerlos a la crueldad de la marginalización y la exclusión social que había en aquellos tiempos.
Hoy en día gracias al esfuerzo de toda una sociedad las familias que tenemos hijos con cualquier tipo de discapacidad podemos ir a cualquier sitio que queramos sin ser objeto de miradas insistentes o comentarios discriminatorios.
Quiero agradecer a todos aquellos que a lo largo de los años han educado desde la tolerancia, la inclusión, la diversidad y sobre todo desde el respeto. Porque esto es el resultado de un gran trabajo que se ha hecho posible porque un equipo formado por padres, profesores y profesionales se han unido y han trabajado juntos para conseguir entre todos, que todo aquel que sea diferente, pero a la vez único e irrepetible tenga un lugar especial en la sociedad en la que vivimos hoy en día.
Todavía queda mucho por hacer, aceptemos las diferencias como algo enriquecedor y respetémonos, porque es el único camino que nos llevará a conseguir lo que nos falta por conseguir.

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