El 4 de octubre es el día que muchos celebran su santo, otros su cumpleaños, y para mí es el día en el que empecé a vivir una nueva vida, es el día que llego a mi vida mi pequeño campeón ¨ SEBASTIÁN ¨.
Un pequeño que llenó nuestras vidas de alegrías y nuevas experiencias. No pasa demasiado tiempo hasta cambiar nuestras vidas, de hecho cambian cuando Sebastián empieza la guardería y nos damos cuenta de que su desarrollo y su comportamiento no es del mismo nivel que los niños de su edad.
Allí empieza nuestro viaje TEA.
Un viaje que empieza con mucha tristeza y mucho dolor, porque no es lo que uno quiere para su hijo. Y es inevitable NO PENSAR en este instante en el que el mundo se te viene encima.
Piensas en lo que habrás hecho mal, en buscar culpables o responsables de lo que te pasa o simplemente verlo todo con pena e imposible.
Pues con todo el luto que llevaba encima y todo el dolor de mi alma, yo sentí desde el primer momento que llorar y lamentar no sirve de nada, aunque lloré y me lamenté, todos los días de mi vida durante mucho tiempo. Del dolor que aplastaba y me ahogaba, también nació una fuerza tremenda que es, la que me empujó a emprender el camino. Después de seguir los pasos y los protocolos que toca en estos casos empezamos nuestros aprendizajes juntos. Si, APRENDIZAJE porque teníamos que aprender juntos para poder ayudarnos uno al otro. Yo tenía que aprender para entenderlo, guiarlo y enseñarlo y Sebastián tenía que aprender para empezar a entender su entorno, que era tremendamente complicado porque todo era drama. Mi pequeño lloraba por todo.
Por los zapatos nuevos porque no los quería, por caminar por otra calle que no fuese la de siempre, por ir al parque cuando había niños, por no echar al carro de la compra solo las cosas que veía en la televisión o en la publicidad, por cortarle el pelo, las uñas, porque llovía y un sin fin de cosas más. Poco a poco empezamos a entendernos, gracias a un enorme equipo que hemos formado a lo largo de estos años. Este equipo está formado por este gabinete PROYECTO TRES que nos encamina a los dos y nos enseña a los dos, para que podamos ir juntos de la mano y en la misma dirección. También están sus profes del aula abierta sin los cuales el aprendizaje y el desarrollo de Sebastián se quedaría corto e incompleto. Para todos ellos tengo solo palabras de agradecimiento por su dedicación, su compromiso y su valiosa labor. Todo este equipo con constancia, paciencia y amor también está jugando un papel muy importante en la vida y el desarrollo de Sebastián.
El que también juega un papel importante en nuestras vidas es Ángel su monitor de piscina que está luchando a nuestro lado casi desde el principio de esta aventura, cariñoso, paciente y siempre abierto a propuestas para trabajar con Sebastián todo aquello que pueda mejorar su día a día. Ellos tienen una conexión muy especial, se quieren mutuamente y en ocasiones sus miradas parecen que hablan. Todos ellos tienen un papel muy importante en nuestras vidas y después de tanto tiempo trabajando juntos, la mayoría de ellos son como si fueran parte de nuestra familia. El gabinete juega un gran papel, en este aspecto todavía recuerdo como si fuera ayer el primer día que entremos por esa puerta. El grandísimo miedo que tenía de que dijeran que no me podrían ayudar, porque lo difícil no era la entrevista, porque lo duro no es contar por lo que estás pasando y pedir ayuda para encaminar la situación, lo difícil era empezar a trabajar con Sebastián. El primer día entró bien, porque no sabía a dónde iba y lo que debía hacer. Pero,… el segundo día cuando vio el recorrido que estaba haciendo con el coche, cuanto más nos acercábamos más lloraba.
Recuerdo que era el mes de diciembre, mes que mucha gente aprovecha para hacer compras navideñas, por lo tanto, hay gente por todos lados. Aparqué en un sitio bastante retirado pero no a más de cuatro o cinco minutos andando, pues tardé más de media hora en llegar, porque Sebastián no paraba de llorar y patalear y cada vez que se me escapaba iba para atrás. Recuerdo la fuerza que tenía y como poco a poco la mía se rendía ante su llanto. Recuerdo la mirada de la gente y lo mal que me sentía siendo el centro de la atención en ese momento. Al final llegué casi sin aliento con la cara bañada en lágrimas, con las piernas temblando y casi sin fuerzas para mantener el equilibrio. Cuando Raquel me abrió la puerta sentí que era mi tabla de salvación, me vio destrozada y me preguntó qué pasaba, pero yo fui incapaz de enlazar más de cuatro palabras, pero recibí a cambio el abrazo más reconfortador que había recibido nunca y un beso acompañado de las siguientes palabras ¨No estás sola, te voy a ayudar ¨, eso me alimentó de valor, confianza, fuerza y autoestima. A pesar de eso, durante mucho tiempo iba con el corazón encogido, por si me decía que no volviese más. Porque mi pequeño lloraba por todo y por nada y yo pensaba que tanto llanto puede con la paciencia de cualquiera, y llegué hasta sentirme mal, con respecto a la Psicóloga, porque pensé que mi hijo, la iba a volver loca con tanto llanto. Pero ella es un cerebro creador que puede transfigurar la naturaleza bellamente, en aquellos momentos la naturaleza de Sebastián era: llorar, patalear, incluso entrar en bucle en ocasiones y ella siempre se la ingeniaba para sacarle partido a su aprendizaje. El camino no era fácil, pero a pesar de todo ella fue capaz de cambiar el llanto por sonrisas. Hoy en día ese llorón tiene 7 años y ahora no llora casi y todo aquello que era tan difícil o casi imposible ha cambiado. Sebastián no habla, no tiene ningún tipo de vocabulario, solo emite sonidos, dice mamá y papá y ha aprendido a leer y a escribir, a pedir y hacerse entender, a través de pictogramas (fotos). Se despierta por la mañana dibujando una gran sonrisa en su rostro, sonrisa que le dura hasta el anochecer. Es un niño súper cariñoso y ahora hasta ayuda en tareas del hogar, como recoger la mesa, pasar la bayeta o llevar la ropa sucia a la lavadora. Ahora le encanta ir a comprar en incluso tiene su propia lista de la compra formada por pictogramas. Cada vez tiene menos manías, aunque en ocasiones cambia unas por otras. Cada vez tiene más AMIGOS, sí amigos, con lo difícil que es con estas características. Pero tiene su grupo de amigos que lo quieren, lo cuidan y lo miman. Nuestras vidas han tomado un rumbo precioso lleno de ilusión, ganas de salir adelante y de seguir aprendiendo, y si no que se lo pregunten a su padre, Sebastián, de nombre también. Que vivió hundido en la más profunda tristeza, durante muchos años, viviendo su propio duelo por su pequeño, pero ahora es el primero que disfruta como un enano, cualquier cosa nueva que aprende su hijo. Y su momento favorito del día, que es la hora de acostar a su pequeño, que se queda mirando largos ratos y sin pestañear y sonriendo, pensando en cómo será de mayor, pero sin alejarse mucho del presente porque no quiere que se le escape nada, y quiere poder disfrutarlo todo a medida que esto ocurra. Doy gracias a todas y cada una de esas personas que han aportado su granito de arena, para cambiar la vida de mi campeón. Doy gracias sobre todo, porque no cambió solo su vida sino, las nuestras también. Dejamos atrás la angustia, desesperación, tristeza, desánimo y afrontamos los nuevos retos con motivación, ilusión, orgullo y DIGNIDAD.
Y no olviden que los éxitos, no son solo hechos por una persona, sino por todo un EQUIPO.
ELA
