El confinamiento de las personas con TEA
¿Y ahora que vamos hacer?, pensé en el momento que se decretó el confinamiento de la población a causa de la rápida expansión de la epidemia del covit19. Como muchos sabréis el TEA con sus pautas y rutinas no es nada compatible con las pautas y rutinas de la epidemia covit19. Los niños diagnosticados con TEA necesitan que les ayudemos a comprender, y para ello tenemos que organizar su rutina diaria y anticiparles lo que va a suceder, para poder evitar que su mundo se venga abajo y se convierta en un verdadero caos.
Un niño con TEA como mi hijo Sebastián, solo requiere unas circunstancias un poco diferentes para que se pueda angustiar y frustrar e irremediablemente instalarse el caos. Él necesita un proceso para adaptarse a nuevas situaciones y circunstancias, tiempo del que no hemos podido disponer para prepararlo y adaptarlo a la nueva situación. No os voy a engañar pensé que aquí la cosa no se iba a poner tan seria y desde mi corazón de madre cuyo niño tiene TEA con todo lo que eso implica deseaba con todas mis fuerzas de que lo que finalmente paso, no pasara. El primer día de confinamiento fue el más duro para Sebastián, porque su rutina fue invadida y cambiada desde todos los ámbitos, los agobios y llantos eran casi constantes, el ambiente se volvía tenso por momentos y casi hasta el aire que respirábamos era irrespirable, pero a mí me preocupaba lo más importante, ¿cómo se explica esto?, mi hijo no habla y su nivel de comprensión no alcanza la madurez que se necesita para poder explicarle porque todo ha cambiado. El 14 de marzo fue el primer día de confinamiento, esa noche Sebastián no durmió en toda la noche, entonces a las siete de la mañana lo vestí y pensé que un domingo a esa hora no hay nadie en la calle, por lo tanto, lo iba a llevar un rato al parque, para que respire aire limpio y que juegue un poco. Nos subimos al coche y pensé que el mejor lugar para llevarlo era un sitio vinculado a su rutina, conforme me iba acercando desde lejos podía ver como absolutamente todo estaba precintado, y pensé no pasa nada, hay más parques, parques que estaban precintados todos y cada uno de ellos. Sebastián empezaba a hacer pucheros y cada vez protestaba más hasta que acabamos los dos llorando. Yo ya tengo una edad para comprender, pero aun así no entendía nada en ese momento lo sentí como un castigo y como un gran peso que me hundía porque de repente tampoco sabía cómo afrontar todo lo que íbamos a empezar a vivir ya que Sebastián no entiende y tampoco puedo usar todas las herramientas para hacerlo entender. Quiero destacar que Sebastián gracias a sus terapias y el gran trabajo que sus terapeutas la psicóloga Raquel Garrigos y la logopeda Noelia Asensio hacen con él, ha mejorado y ha aprendido mucho, pero sigue siendo un niño sin lenguaje, y a pesar de tener muchos recursos a nuestra disposición para comunicarnos, no tenemos un sistema alternativo de comunicación óptimo para utilizar ya que la motricidad fina de Sebastián no es muy buena y por lo tanto no podemos establecer el lenguaje de signos como principal base de comunicación. Y en cuanto el PECS lo utilizamos como un sistema muy útil para anticipar pero no nos sirve para comunicarnos ya que Sebastián se agobia y se frustra mucho cuando lo intentamos utilizar con otro fin que no sea el de anticipar o pedir comida. A pesar de lo difícil que parecía todo tuve en todo momento el apoyo de Raquel y Noelia, que me han ayudado mucho, dándome consejos y pautas para poder organizar y estructurar la nueva etapa de Sebastián, al igual que también me proporcionaron recursos y material para que pudiera continuar con las terapias en casa. Conforme fueron pasando los días Sebastián se iba adaptando con una relativa normalidad, a la nueva rutina, incluso me enseño una vez más que debo de ir a su mismo ritmo y no por delante de él. También note que ha dado un salto madurativo, porque el hecho de no poder salir a la calle se lo ha tomado con cierta resignación y ha protestado muy pocas veces. Tengo que decir que hemos salido a la calle una vez a la semana, a pesar de que el Real Decreto lo permite, por un lado quiero ser responsable y no hacer una rutina de paseo con este permiso, pero por otro lado tengo un enorme sentimiento de tristeza porque durante muchos años desde distintas asociaciones, desde los colegios y distintos colectivos se ha luchado por no etiquetar a nadie con TEA, para que estén lo más integrados y hagan vida de lo más normal posible y ahora nos dicen desde algunas plataformas y colectivos que cuando saquemos a nuestros niños con TEA a la calle nos pongamos un brazalete azul para que la gente que te vea sepa que tu pequeño tiene TEA y quizá así podamos evitar alguna situación desagradable, entonces me pregunto yo ¿para qué tantos años de trabajo?, ¿por qué tenemos que tirar a la basura el esfuerzo de tanta gente? Intento yo misma contestar a las preguntas que me hago y pienso que el hecho de tener que andar por la calle marcados, para mi entender supone perdida de intimidad y al final la lucha de tantas personas y muchos años por no etiquetar, ni encasillar a las personas con autismo, se ve empañada por la incomprensión de alguna gente que para justificar su falta de compasión por los demás, nos dicen que con un lazo azul si serian comprensivos y compasivos
Espero y deseo que esto solo sirva para aprender y hacernos ser mejores personas y no para ser crueles, destruir y separar ya que es el sentimiento que me da al ver que tenemos que salir con un brazalete que te pueda decir no me juzgues o no me insultes estoy en la calle porque tengo AUTISMO
